【海外の脱ステ事情】ITSAN・国際ステロイド外用剤依存ネットワーク

アトピー性皮膚炎の診断を受けると、ほぼ例外なく処方されるステロイド。

大抵医師の「ステロイドは正しく使えば怖い薬ではないから。」というセリフと共に、最初は弱いステロイドが処方され、アトピーの湿疹は綺麗に消えます。

 

ところがしばらくすると再発。

またステロイドを塗ります。

 

今度は最初に使った量では効果がなく、多めに塗ったら消えました。

しかし、塗るのをやめるとまた再発。

 

塗り続けていたら、弱いステロイドでは効かなくなってきます。

 

医師に相談すると、もう少し強いステロイドが処方され、こちらは効果が出ます。

しかし、しばらくするとこのステロイドも効かなくなり・・・

 

 

 

アトピー性皮膚炎でステロイドを使うと、このループに陥る人が多く、最近はこのループを断ち切るために「脱ステロイド（脱ステ）」をした人、している人のブログなどネット上の情報も増えてきました。

 

この状況は日本だけではなく、海外でも同じように苦しむ人がいます。

 

この記事では、アメリカ発祥の「ITSAN・国際ステロイド外用剤依存ネットワーク」という脱ステの自助グループについて紹介しています。

脱ステのやり方などについては省略していますので、ご了承ください。

 

 

海外の脱ステ事情

ITSAN・国際ステロイド外用剤依存ネットワーク

自信も脱ステを経験した、脱ステの第一人者であるマーヴィン・ラパポート医師とその患者であるケリー・パレスさんという方が２００９年にインターネット上から始めた脱ステの自助グループが大きくなり、国際ステロイド外用剤依存ネットワーク（ITSAN「International Topical Steroid Addiction Network」）ができたようです。

 

↓英語

ITSAN – Support for a global community living with Eczema and TSWS

www.itsan.org

 

↓日本語

ITSAN・国際ステロイド外用剤依存ネットワーク　日本語サイト　International Topical Steroid Addiction Network

itsanjapan.web.fc2.com

 

 

ITSANの英語の方のサイトのトップページにあるビデオによると、他の似たような団体では製薬会社のスポンサーを受けているところもあるようですが、ITSANはそう言ったことはなく、純粋にステロイド依存に苦しむ人たちの集まりということです。

 

サイトに「The Eczema Company」というアトピー治療のクリームや手袋を販売しているサイトのURLがコーポレートパートナーとして貼ってありますが、金銭の取引があるのかどうかはわかりませんでした。

 

 

ITSAN運営メンバーのほとんどが脱ステ経験者で、上記のThe Eczema Companyもアトピーの息子を持ったお母さんが始めた会社のようなので、非営利団体ということは間違いないようです。

 

 

 

ITSANの掲げる問題提起

 

●ステロイドの怖い副作用を、医師が患者に伝えていないこと。

●たった２週間の使用でステロイド依存に陥る可能性を、医師が患者に伝えていないこと。

●重症の依存になると、ステロイドの内服も余儀なくされるということ。

●ステロイドの依存性について知らない医師がいるということ。

●ステロイドの依存性を認めたくない医師がいるということ。

●医師が製薬会社の主張にしか耳を傾けないこと。

●ロコイド（ヒドロコルチゾン酢酸エステル）は医師の診断なしでも薬局で購入できてしまうということ。

 

 

 

RSS（Red Skin Syndrome）赤い皮膚症候群という言葉がよく出てきますが、これはステロイド依存者がステロイドの使用をやめた際（一時的にやめることも含む）に、皮膚が赤くなり非常に辛い状況になることを指しますが、ITSANはこれを「現代の医療の責任」としています。

 

 

壮絶な脱ステ体験談の数々

Page not found – ITSAN

www.itsan.org

↑このページには海外の脱ステ体験談が写真付きで掲載されています。

 

日本語のサイトはITSAN創立者のケリー・パレスさんの体験談しか出ていませんが、英語のサイトではITSANメンバーの体験談が数多く掲載されています。

 

名前、年齢、ステロイド離脱歴があり、写真もたくさん出ているので、英語ですが様子は伝わってきます。

 

どの方も壮絶な脱ステを経験され、最終的にはアトピーが完治しているようです。

 

 

ステロイドがアトピーを誘発する

脱ステ体験談を読んでいると、「Steroid induced eczema」という言葉が出てきます。

 

これはステロイドを使用したことでアトピーが悪化する状態のことで、特にまぶたにステロイドを塗った場合、アトピーが顔中に広がってしまったという人が多いようです。

 

 

まとめ

アメリカ発祥の「ITSAN・国際ステロイド外用剤依存ネットワーク」という脱ステの自助グループについて紹介しました。

 

海外でも日本と同じように、アトピーと診断されたら簡単にステロイドが処方され、医師はその依存性を患者に伝えるどころか認識すらしていない、脱ステのサポートをしてくれる医師も少ないので、患者はITSANのようなお互いを助け合うグループに参加し、脱ステに取り組むという状況が分かりました。

 

みなさんリバウンドに苦しみ、外出もできないような状態を乗り越えて完治されているようです。

苦しいリバウンドを乗り越えるために、自助グループのサポートは、情報の共有とともにかなりメンタルの支えになるかと思います。

 

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